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各位骨髓瘤之家的家人们： 大家好，我是丹娜。 每天在微信上通过几十位新家人的好友申请、帮大家梳理病历资料、解答各种入群和临床试验的疑问，这就是我每天最日常、也最踏实的工作。 我们隔着小小的手机屏幕， 分享着确诊时的焦虑、 讨论着每一次复查指标的起伏、 在群里互相支招打气。 虽然咱们中的绝大多数人素未谋面， 但那种在一条战线共同抗战的情感， 早就把我们的心连在了一起。 2023年，杭州。我们第一次从线上走到线下，联合浙江大学附属第一医院蔡真教授团队成功举办了第一场“多发性骨髓瘤患者关爱沙龙”。也正是在那场活动上见到了戚姐、弄叔、LOKI 和璐璐姐等现在的老朋友。 从那以后，我常常在终于回复完最后一条消息后想： “如果有一天，能有机会跨过这块屏幕，和更多线上交流过的家人面对面地互相打个招呼确认身份，我是丹娜？你是 XX？当面聊聊听听你们真实的声音，那该有多好？” 现在，这个愿望终于要实现了！
8月2日，“2026年第六届中国淋巴瘤病友大会（十五周年特别版）暨首届中国血液肿瘤病友大会”将在上海正式拉开帷幕。咱们骨髓瘤之家作为联合主办方，也将迎来属于我们这个大家庭的第一次大规模线下相聚。
线上交流得再久，也不如一次真实的见面。
为了这第一次的线下奔赴，我们花了很多心思。这次大会，我们最想突出的一点，就是——“家人参与”。我们不想办一场只有干巴巴医学宣讲的大会，我们要让真正经历过风雨、一路披荆斩棘的家人自己站在聚光灯下，发出最真实的声音！ 来看看我们这次有多么强大的“自家人”阵容吧： 在上午场的大会开幕式中 大家非常熟悉的精神领袖@弄叔、资深家属@LOKI，将作为分享嘉宾登台。他们会把自己与疾病死磕的真实经历、走过的弯路和收获的希望，毫无保留地分享给所有人。 在下午的骨髓瘤专场（咱们自己的家庭聚会） 病友@蓝今姐 将挑起大梁，亲自担任下午场的主持人；病友家属@铭记 也会带来充满干货与力量的深度分享；而在大家最期待、也最关注的医患互动沙龙环节，@LOKI 将再次出马客串主持人，替大家向在场的陈文明教授、杜鹃教授、梅恒教授等权威专家们抛出我们最关心的真实痛点和疑问。 看着这些平时在APP里、在病友群里活跃的熟悉ID，即将变成讲台上闪闪发光、给别人带去力量的人，我心里既骄傲又感动。他们不仅代表了他们自己，更代表了咱们千千万万个正在努力前行的骨髓瘤家庭。 这也是为什么我今天特别想邀请大家来上海的原因。 来看看这些熟悉的战友，来现场感受那种“你从来不是一个人在战斗”的巨大能量。真正在一条战线上并肩作过战的人，见面的那一个眼神，就能懂彼此所有的不容易。 周边江浙沪的家人们，如果大家或者家人刚好近期有来上海复查、随访的计划，不妨把时间稍作协调，凑到8月2日前后。跑一趟上海不容易，这样既能顺便完成复查，又能来会场听听最前沿的干货，见见咱们自己的战友，一举两得。 扫描下方海报中的二维码，填写你的报名信息吧。8月2日，上海，我在这头满怀激动，期待与每一位同战线的你们紧紧相拥。 我们，不见不散！
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