不同地区的患者，怎样才能更方便地获得可靠的诊疗信息和支持？
面对一次次治疗选择，患者和家属怎样才能不再只是被动接受，而是真正了解病情、共同参与决策？
一个患者组织，除了分享科普、组织患教和提供陪伴，还能为病友推动些什么？
这些问题听起来都很大。
对很多骨髓瘤家庭来说，每天在家、医院和单位之间来回奔波，眼前要操心的事情已经够多了：下一次复查结果怎么样，下一步该怎么治，家里谁来照顾，工作又该怎么兼顾……先顾好自己和眼前这个小家，往往就已经筋疲力尽了，哪还有余力去细想这些“大问题”？
可这些看似很大的问题，恰恰不是凭空列出来的。它们是由很多骨髓瘤家庭一次次艰难求医、一场场反复权衡治疗选择，以及一个个遇到困难却不知道还能找谁商量的时刻，一点点累积起来的。
过去，我们更多是通过患教会邀请专家来讲，帮助大家认识疾病、理解治疗。这样的患者教育很重要，但有些问题，并不是再听一场讲座、再记住几个知识点就能回答的。它们需要患者、家属、医学专家和患者组织真正坐到一起，把各自看到的困难、听到的需求和想到的办法都摆到桌面上，一件一件谈清楚，共同寻找可能的答案。
今年10月，我们有了这样一次坐到桌前的机会。
来自亚洲多国的患者代表，将在上海共聚一堂
2026年10月14日至15日，国际骨髓瘤基金会（IMF）亚洲骨髓瘤网络第六届患者论坛将在上海举行。
本次论坛由上海交通大学医学院附属仁济医院杜鹃教授与新加坡莱佛士癌症医疗中Daryl Tan教授共同担任主席，旨在汇聚亚洲多个国家和地区的患者社群、医学专家及公益组织，共同探讨骨髓瘤诊疗与患者支持的最新进展。
骨髓瘤之家本次也受邀参会，并受主办方委托面向中国骨髓瘤患者及家属招募现场参会代表。
根据目前的会议议程，10月15日的正式论坛包括：
主要议程
• 国际骨髓瘤基金会全球患者支持活动介绍；
• 中国患者社群经验分享，主讲人为辛少华先生（很多家人可能更熟悉他的网名：@半瓶堂）；
• 通过区域合作改善骨髓瘤照护”主题分享，主讲人为骨髓瘤之家创始人顾洪飞先生；
• 来自中国香港、中国台湾及印度、日本、韩国、马来西亚、菲律宾、新加坡、泰国、越南等10个国家和地区的患者组织报告；
• 围绕患者赋能、患者支持小组的作用、如何与药企及卫生部门合作、患者组织筹资与可持续发展等话题开展分组讨论；
• 各小组汇报讨论成果，并进行闭幕总结。
在这场论坛上，我们不仅能了解不同国家和地区正在怎样支持骨髓瘤患者，也有机会把中国患者和家属真正关心的问题带到现场。
这次患者论坛，与平时的患教会不太一样
常规患教会的重点，通常是由专家帮助大家学习了解疾病知识和护理经验。
这次患者论坛更看重深度参与和交流。
参会者不只是坐在台下听，还需要带着自己的经历、观察和问题来到现场，认真了解其他国家和地区的经验，并在讨论中表达中国骨髓瘤患者和家属的真实需求。
因此，这不是一场以分析个人检查单、解答具体病情或提供治疗方案为主要目的的活动。如果你目前最需要的是针对个人病情的专业诊疗意见，可以关注骨髓瘤之家后续发布的常规患教会通知。
但如果你愿意从自己的经历出发，再多想一步：
• 我遇到的困难，是否也发生在其他病友身上？
• 哪些患者需求值得让更多人听见？
• 其他国家和地区的做法，有哪些值得我们借鉴？
• 我能不能把自己的经历讲出来，帮助后来者少走点弯路？
那么，这场论坛或许正适合你。
我们想寻找怎样的30位家人？
这里所说的“患者及家属代表”，并不等于必须是医学专家、病友圈里的“名人”或者拥有很多粉丝的自媒体博主。
病友群里那个总愿意认真回答新人问题的人，经历过不同治疗阶段后愿意复盘和分享的人，陪伴家人一路求医并能把问题梳理清楚的家属，都可能成为一位合适的患者代表。
我们更看重以下几点：
• 真正了解骨髓瘤患者的生活
可以是骨髓瘤患者本人，也可以是长期参与诊疗决策、日常照护，熟悉患者治疗经历和现实需求的主要家庭成员。
• 身体和时间允许全程参会
人在上海或比较方便往返上海最好，因为 10 月 14/15 日刚好是工作日，所以需要你时间精力上都能支持自己参加本次论坛的全天活动。
尤其是患者本人报名时，请根据当前身体状况和精力谨慎评估；如果患者本人不方便出行，长期陪伴治疗、熟悉相关情况的家属也可以单独报名。
• 愿意提前了解议题、认真做些准备
不要求具备医学专业背景，但需要有主动学习和梳理信息的意愿，能够理解会议讨论的基本内容，并形成自己的思考。
• 能够清楚表达真实经历
不需要会说“漂亮话”，也不要求有公开演讲经验。
只要能够把自己经历过什么、遇到过哪些困难、希望哪些地方有所改变讲清楚，就很有价值。
• 不只关注自己的一个问题
能够从个人经历出发，也愿意倾听其他病友的处境，关注不同地区、不同年龄和不同治疗阶段患者可能共同面对的问题。
这次论坛不是一次只为自己询问治疗方案的机会，而是希望大家能够共同讨论一些具有普遍意义的患者议题。
• 愿意把收获带回患者社群
我们希望入选代表在活动结束后，能够通过文字、视频或社群交流等适合自己的方式，把有价值的信息和思考分享给更多无法到场的家人。
曾参与病友互助、社区志愿服务、患者内容分享或公益活动的家人，可以在报名时重点说明；这些经历会作为参考，但不是必须条件。
如果入选，希望你和我们一起完成这些事
• 参加骨髓瘤之家组织的会前沟通，了解论坛形式和讨论议题；
• 提前梳理一个希望带到现场的患者共性问题；
• 按时抵达会场并尽量全程参加活动；
• 在讨论中认真倾听、主动交流，尊重不同患者的经历和选择；
• 会后向骨髓瘤之家反馈参会收获，帮助更多病友了解亚洲不同地区的患者支持经验。
我想参加，怎么报名？
活动地点在上海，活动时间是2026年10月14日至15日，10月14日18:00—20:00为患者论坛欢迎交流活动；10月15日全天为正式论坛。具体时间以最终通知为准。报名可扫描下方二维码：
本次招募不以报名先后作为唯一依据，必要时我们会与报名者进行简短的电话或微信沟通。
欢迎家人们报名，10月，我们在上海见。
丹娜
骨髓瘤之家 社群负责人 各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。
从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。
因为自己淋过雨，所以想为更多人撑把伞。前面的路，咱们一起努力走好，大家一定都能长长久久的，让我们一起功能治愈！
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声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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