在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者： @乐观人，58岁，南京人，骨髓瘤病友
首届中国血液肿瘤病友大会会后聚餐时，我对面坐着的正是@乐观人。
他皮肤黝黑，身形精瘦，胳膊上的肌肉线条清晰分明。说话中气十足，语速偏快，笑起来声音洪亮，整个人利落爽朗，活像刚从片场走出来的张丰毅。
在他和病友的聊天中，我听到两个信息，一下子就产生了采访他的想法。
第一，他一线治疗就入组了CAR-T，没有做过自体移植，也没有经历过漫长的维持治疗。
第二，CAR-T治疗结束后，他就开上房车自驾了318。
可就在约好采访时间的同时，我也从别处得知了他生化复发的消息。我有点犹豫。一个满心都在筹备独库公路自驾的人，突然得知复发的消息，换谁心里都不会好受。我甚至想好了开场白——先聊房车，先聊旅行，等气氛轻松了再去聊复发的事儿。
可电话接通不久，他自然而然地就说起了复发。
#1
“我今年6月测出有M蛋白2.1g/L，7月骨穿发现了异常浆细胞占比0.06%，但是医生说从电脑上看1月份的骨穿就已经MRD转阳了，但我自己身体没什么异常感受，应该属于生化复发。”语气特别平静。
然后他接着说：“主治医生建议我用冻存的干细胞做自体移植。上次病友大会我特意过去征求陈文明主任的建议。陈主任跟我说，骨髓瘤治的是症状不是M蛋白，没有症状可以先观察，不急着治疗。”
“病友大会后，我又挂了上海瑞金医院糜坚青主任的号，强烈要求做临床试验。但糜主任说我M蛋白才2g，不够入组条件，让我5g以上再来。”
“我还联系了徐州做CAR-T的医院，但他们的临床试验是GPRC5D的CAR-T加自体移植一起做。我不想移植，所以没参加。”
“我是做完CAR-T两年半才出现的复发，基本上属于惰性复发。而且连续测了四个月M蛋白，6月2.1，7月1.9，8月1.8，9月1.9，很稳定的。我也问过AI，像我这样的惰性复发，有可能两三年才会进展到要治疗的程度。主治医生现在也是让我三个月以后再来复查。”
“干细胞也存了，后续治疗方向也了解了，临床试验联系方式也拿到了。”
他说着说着笑起来：“现在我已经给骨髓瘤布下了天罗地网，就等着它什么时候钻进来。”
#2 采访中我发现，乐观人对CAR-T，有一种近乎执着的坚持。
他说，2022年那则120万一针清零癌细胞的新闻，早就在他脑子里扎了根。
后来确诊骨髓瘤住院，隔壁床病友当时正在做CAR-T回输，他就主动凑过去问治疗感受，对方轻描淡写地说了句没事。
“我当时就心动了。直接去找主治医生说，我要做临床试验。”
主治医生拒绝得很干脆：“这个临床试验不是你想做就能做的。”
可没想到第二次住院，管床医生就同时告诉他了一个好消息一个坏消息。
“好消息是你入组了，坏消息是你高危。”他当时还不懂什么是高危，就记得特别高兴自己能做CAR-T了。
三药联合四周期治疗后，做了CAR-T细胞采集、制备和回输。
疗效从做CAR-T前的VGPR，提高到了MRD阴性，而且之后两年半MRD一直都是阴性的，也没有再做过维持治疗。
他还通过专家的视频科普了解到，CAR-T治疗复发后优选其他靶点的CAR-T，而且有着很高的有效率。
还说国内正在开展脐带血CAR-T，这在全世界都是绝无仅有的。
他说这些时语气里带着“我手里还有牌”的笃定。
#3 当我问他CAR-T回输后难不难受时，他说就是回输后第六天发烧了三天，烧到39度8。之后准备出院的时候，又烧起来，查不出来原因，所有的抗生素都用了也不退烧。可烧到第三天，又自行退了（后来他自己在网上查到，CAR-T回输确实会有二次发烧的可能）。
他说住院期间，除了发烧那六天外，其他时间感觉都很好。而且每天早晨五点多，会趁天没亮、公园没人，偷偷溜出医院去爬山。再赶在六点半人开始多之前往回走，保证七点医护查房时不缺岗。
我听到这段后大惊，问他不担心感染吗？
他嘿嘿一笑，说：“困在层流病床那个小空间里，动弹不得，身体的气血都停滞了，抗感染能力更弱。再说我都是赶着没人的时候去，不与人发生交集。”
说完又补了一句：“护士不给我请假，我说不请假困在里面太难受了。她拗不过我，说医生上班之前必须回来，不然我会挨批评。”
因为单身，所以治疗都是乐观人自己一个人去，但CAR-T回输时医生不同意他一个人，他只好请了个护工。
结果护工的任务就是每天中午帮他从护士那里拿一份饭，其余时间都坐在床边玩手机。
出院一个月的时候还出过一回状况：浑身长满了疹子，连头皮里、脚底板都没落下，好在并不痒。医生让去皮肤科输了两天激素就下去了。也像大多数病友一样出现了IgG低，输了9个月的丙球。
#4 CAR-T回输11个月后，他提到了房车。
买车这个计划，不是生病以后才有的。他在化工企业工作，在有毒有害岗位过了三十多年两点一线的生活。所以从四十多岁就向往退休后的生活，买辆房车，去有山有水的地方，想走就走，想停就停。这个梦想一直藏在他心里，直到确诊骨髓瘤，彻底发芽了。
提车4个月，就出发西藏。
现在已经开房车跑了三万多公里，还去了浙江普陀山、安徽霍山、山东泰山、陕西华山。
#5 在采访中乐观人跟我说了一件事，才让我意识到，他这样的硬汉，也曾有濒临崩溃的一刻。
刚确诊时，并没有哪个医生给他讲这个病，他就自己用手机查，当看到骨髓瘤的生存期只有半年到两年时，他蒙了。想想自己过往三十多年的日子…想想一盒药两万多就只能换来这么短的时间…
他心灰意冷地走到六楼窗口，幸好护士长从后面一把拉住了他。
他语气很平静，像在讲一个很久以前听来的故事。但你听着，心里会揪一下。
这时管床医生才告诉他，网上说的两年是过去的说法。现在新药出来了，中位生存期五到七年。
而真正让他放下的，是他开始拼命恶补骨髓瘤知识之后。
他说南京的主治医生是不太愿意跟他多讲病情的。他每次想请教骨髓瘤的知识，都被怼回来，甚至有一次医生直接对他说：“你想知道这么多干嘛？”
但在回地方医院做支持治疗时，当地的主任，态度完全不一样。每次主任带学生查房，都会讲不少骨髓瘤相关知识，他有疑问去办公室问时，主任也总能耐心给他讲清楚。
他也是从当地主任口中，才第一次了解到双打击高危的含义。
我问他，那你了解到之后，心里会更慌吗？
他说：“不了解的时候才是最慌的！”
“哪怕知道自己是双打击高危，也比什么都不知道更让我安心。因为我会想好所有应对的方式。”
也常有病友问他，你又不是医生，要知道这么多干嘛？
他说：“我要提前知道我的病要走到哪一步，离终点还有多远，这样我才能把想干的事都提前干了。要是医生突然告诉我还有三个月，那我怎么办？”
#6
他说自己跟酸接触了十几年，后来又跟苯接触了七八年。其实从跟苯接触开始，就发现每年体检时，白细胞和中性粒细胞的值逐年下降。2022年体检，中性粒降到了一点几，体检报告后边有一栏，提示造成中性粒细胞低的病有红斑狼疮和骨髓瘤，并建议复查。
但因为主管体检的工作人员正好交接，没人通知他。他自己也没这个意识，没当回事，也没去复查，继续上了一年多的班。直到翻身时肋骨疼得受不了，才请假去看病。
确诊时他的血红蛋白只有60多。
所以CAR-T出院后，他又开始打另一场仗——职业病鉴定维权。
但这条路太难走了。一开始连鉴定都不给做，他反复打12345投诉，几经协调后才终于得偿所愿做了鉴定。虽然附上了就诊时的检查报告，还特意写了一纸说明，但鉴定机构还是用了他化疗三个月以后的数据做的鉴定。化疗药一用，指标都上来了，所以白奔波了两年。
但他不服，去北京走信访，请律师打官司，虽然至今还一直没能拿到职业病鉴定，但维权的事，他会继续下去。
对于单位劝说他内退的举动，他坚决不同意，而且明确指出国家法律规定离退休五年不允许解除劳动合同。现在单位每个月发3000元工资，但一直也没给个说法。
#7
当我问他，病友大会时你计划要去独库公路，去了吗？
他说还没有。因为他要找到合适的同伴，这样可以换着开车，万一身体有个突发情况，也好有个应对。
就像当初自驾318时，就是两车六人结伴同行的，而且出行前把所有的预案都做好了，还签了协议。
他还打趣地问我，我们一共带了4大瓶60小瓶的氧气，你猜猜最后剩几瓶？
答案是一瓶没剩，但都是被其他五个旅友用光了，他一口氧气都没吸。这让其他人都觉得不可思议，他这个刚刚经历过骨髓瘤治疗的人怎么有这么好的体力和毅力。
“看得见的风险不叫风险，所有的车祸都是因为没看见。”
这句话，他用来开车，也用来治病。
#8 他现在跟父母住在城乡接合处。
他每天早晨都会开车到家里留的地里干农活，他说这就是他的锻炼方式，而且他认为种地是最好的锻炼。如果赶上下雨天，不下地在床上睡两天，身体都会感觉发飘，人反而没劲。天天往地里跑跑，种种地，挑挑水，整个人都特别舒服。
他说父亲已经90岁了，还能挑担子、劈柴。“父亲说，劳动跟身体的关系就像面团，面团你要不经常揉它，它就硬了。人的身体一样，不动也会变硬。”
他说，最近还有一位北京病友，妈妈马上做CAR-T，比较悲观，让他开导一下。
“我是高危的，现在都好得很。你们有什么可怕的呢？如果要我给骨髓瘤病友建议的话：
第一，乐观。心情好也是增加免疫力的。
第二，了解它。骨髓瘤虽然不可治愈，但可管理、可控制。不必恐惧。
第三，终身劳作。出出汗，反而吃得香睡得着。
只要骨密度评估没问题，该动就动，该走就走，该玩就玩。人生不就是三万天吗，开心也是三万天，不开心也是三万天，每个人终点是一样的。”
后记
采访中，乐观人说的一句话，我一直记到现在。 “这条路带给我的震撼远远大于布达拉宫，因为它让我重新学会了看待生死。”
他说的是墨脱公路。那条路，全长100多公里，一边是悬崖，一边是万丈深渊。路窄得会车都难，所以单号进、双号出。这条路修了50多年才通车，每一公里，都有一到两个人因为修路牺牲。
他一口气用两个多小时，开了上去。他说他一边开，一边会想，这条路是拿命换来的。
但我觉得，他说的不只是墨脱公路。
一个曾经站在六楼窗口被拉回来的人，一个确诊后独自做完所有治疗的人，一个遭遇维权不公仍坚持不放弃的人，一个开着房车走完318国道后，又继续策划独库公路之行的人。
他经历过最深的谷底，也开过最险的悬崖。他知道什么叫“拿命换来的路”，所以他知道，每一步都值得好好走。
衷心祝愿乐观人后边的每一步，都能走得顺利。
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丹娜
骨髓瘤之家 社群负责人 各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。
从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。
因为自己淋过雨，所以想为更多人撑把伞。前面的路，咱们一起努力走好，大家一定都能长长久久的，让我们一起功能治愈！
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END 内容转录：孔雀河 | 排版：雨泽 | 审核：乐观人
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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