骨髓瘤的治疗重在过程！

Danna丹娜

最近20年来，
多发性骨髓瘤的新药越来越多，
患者的深度缓解率较前明显提升，
生存期大幅度延长。
然而，迄今为止，
我们仍无法治愈骨髓瘤，
几乎所有骨髓瘤患者终将面临复发进展。
因此，我们必须重视“规范化诊治”和“规范化复诊”，决不可“任性”。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

所有的骨髓瘤患者及家属都希望
能通过临床治疗获得完全缓解CR。
然而，完全缓解≠治愈，
任何治疗策略都无法取得100%的深度缓解率，
尤其是复发难治阶段的骨髓瘤患者。

临床上，
无论初诊患者还是复发难治患者，
我们都无法预知其治疗效果，
也无法预知其治疗中的不良反应，
更无法预测治疗后将会在什么时间？
会出现疾病的再次复发进展。
就如同一个人，
他永远不知道10年后自己会发生什么事情。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

因此，
郑重劝诫所有的骨髓瘤患者及家属，
重过程，轻结果。
把自己的精力集中于骨髓瘤的整个治疗过程。
我们应该对于整个治疗过程予以足够重视，
注意里面每一个细节，
才有可能排除掉其他因素
特别是人为因素对于临床治疗的干扰；

至于临床疗效，
还要看患者个体对于治疗药物的反应和耐受性，
这恰恰是不可预知的。
正所谓“谋事在人，成事在天”。

人们常说：理想很丰满，现实很骨感。
多发性骨髓瘤的治疗也恰恰如此。
当大家看每个新药临床试验的数据时，
我们都会信心百倍；
然而，真实世界中，
我们拿同样的新药方案进行治疗，
患者的疗效往往不如那些临床试验的结果，
不良反应也比较突出。

这是因为，每一个临床试验，
都有严格的入组标准和排除标准。
不是每一个骨髓瘤患者，都适宜入组临床试验的。

举个例子，
目前非常火热的CAR-T细胞治疗，
临床试验结果极为亮眼，令人振奋，
但大家注意：
相关研究极少纳入合并髓外浆细胞瘤的复发难治患者
临床试验和真实世界是有差距的，
不可同日而语。

即便采取目前最为豪华的新药组合，
没有办法保证每一位患者都能耐受，
没有办法保证每一位患者都取得理想的疗效。‍‍‍‍‍‍‍‍

前段时间，在长长久久之家的群里，
谈到MM患者和残留病MRD的问题。

众说周知，
获得持续残留病阴性的骨髓瘤患者预后更佳。
如前面说的那样，
我们没有办法预知患者的临床疗效，
也不能预测到何种新药组合，
可让某患者取得持续残留病阴性。

我们一直在努力追求最好的结果，
我们务必重视治疗过程的每一个细节；
事实上，通过临床治疗，
并非每一位患者都能如愿以偿；
即便临床疗效极佳，
我们也无法预测患者更为长远的所有事项。

多发性骨髓瘤的治疗，
就是“摸着石头过河”，所谓的“石头”，
就是目前现有的新药试验数据、主管医师的临床经验、治疗过程中患者的临床疗效及毒副作用等。

一些患者以及家属特关心患者的预计生存期，
医生总是非常肯定地回答：不知道，真的不知道。

什么是“重过程”？
就是重视骨髓瘤的规范化诊疗和规范化复诊；
注意日常生活中的细节；
警惕治疗中的经济毒性问题；
保持一个良好的心态。
我们必须把每一个细节都做到位，
尽可能排除外界因素特别是人为因素对于治疗的干扰

何为“轻结果”？
就是我们应该把精力放在治疗过程上，
不要整天盯着检查化验单的上上下下的小箭头。
总想着最佳的疗效，
却不重视治疗过程，
无异于“幻想”“空想”。
多发性骨髓瘤的治疗，必须做到“务实”。
只有重视治疗过程，才是取得缓解的基石。

另外，很多病友该做移植却不做移植；
感情用事，不注意治疗中的经济毒性，
结果在疾病复发进展时，
无法承担后续的医疗费用；
整天愁眉苦脸唉声叹气，
却不知尽快调整心态；

该按时复查，却不按时复查；
该按时维持治疗，却不按时维持治疗；
该注意饮食，却追求什么“食补”，
甚至胡吃海喝；
该按时作息，却偏偏和自己的生物钟作对；······

如此种种，试想一下，
如果不重视过程，
那“结果”大概率将会如何？

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