关爱月-北京与上海座谈会

Danna丹娜

国际骨髓瘤基金会（IMF）
将每年3月定为“骨髓瘤关爱月”，
倡议医务人员、患者及相关护理人员行动起来，提升社会对骨髓瘤的认知。

在骨髓瘤的规范化治疗中，
自体移植是非常关键的治疗手段，
可以给患者带来诸多获益，
为患者带来生命的延续与希望。

随着医学的高速发展，
不同作用机制的新药不断走进临床，
骨髓瘤的治疗也逐渐步入了免疫治疗时代。

面对复杂多变的病情和日新月异的治疗技术，患者和家属的积极参与和主动学习显得尤为重要。

只有充分理解疾病的特点、治疗方案
以及可能的风险和益处，
患者和家属才可以与医生更高效沟通、明确目标，选择最适合自己或家人的治疗路径，共同合作抗击骨髓瘤。▶

免疫治疗时代，骨髓瘤患者要不要做自体移植？▶
骨髓瘤的自体移植是手术吗？▶
做完自体移植，全部治疗就结束了吗？

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Danna丹娜

大家上午好啊，介绍下新入群的家人： @浙IgG 2016.6-化（属）
家中母亲在2016年6月在浙江邵逸夫医院确诊igG，浆细胞30%，FISH检测：P53阳性
确诊时方案VD方案，/万珂16次
4个疗程。
2019年瑞复美来那度胺维持2年
2022年下半年因指标有点高换成伊沙佐米两年
2024年目前转为IRD维持至今。
来那➕伊莎➕地米

大家可以多交流，长长久久

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Danna丹娜

大家上午好啊，介绍下新入群的家人： @贵igg-1407-化-三米(家属) 家中母亲在2014年7月确诊，当时52岁，我还在高中时期，目前已经10年。
确诊时方案VD方案，/万珂
沙利度胺维持4年
瑞复美来那度胺RD2年维持。
7年左右首次复发。
2021年4月使用含有达雷单抗的DKD方案4疗程，后续转为IRD维持至今。
IRD伊沙佐米➕来那度胺

大家可以多交流，长长久久

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Danna丹娜

大家上午好啊，介绍下新入群的家人： @陕西轻链-2005-本人-龙儿

她是病友本人，2005年确诊MM，一直在西京医院治疗，现在吃沙利度胺维持，每年复查一次

大家可以多交流，长长久久

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Danna丹娜

大家晚上好啊，介绍下新入群的家人： @桂IgA-22.4化属-JIRE

Ta是病友家属，家中母亲56岁，首发骨折在家休养发现高钙血症，
在2022年4月确诊igA ，
使用VCD治疗12个疗程
2023年4月VRD2个疗程后，肝损害，怀疑副作用，停来那度胺。
VD硼替佐米维持至今。
前几天骨穿，浆细胞5%涨到25%

医生建议使用达雷单抗或者挽救性自体移植，如果是您，如何选择?
希望大家多交流，同城给意见，

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Danna丹娜

大家上午好啊，介绍下新入群的家人： @河北22.12轻链型-化移属-celine

Ta是病友家属，家中母亲52岁，2022年12月因为肾衰竭住院。在河北大学附属医院确诊轻链型骨髓瘤，诱导治疗用IPD方案。
2023年6月自体移植
目前IP方案维持治疗
希望大家多多交流，一起长长久久

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Danna丹娜

大家下午好啊，介绍下新入群的家人： @京-IgG-2019

Ta是家属，姨妈58岁，2019年诊断多发性骨髓瘤IgG-λ型III期。2020年3进行自体造血干细胞移植，22年进展使用DKD方案
辗转多家医疗机构，
24年目前在博仁医院接受cart治疗，元旦以后一直血象不好外加感染。
刚刚在新人报道区发帖
希望多了解骨髓瘤方面的相关动态（如何看检查结果数据、目前最新治疗药品、本地car-t治疗医院、最新医保信息等）

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Danna丹娜

大家下午好啊，介绍下新入群的家人： @卯日星君IgL2019 @王老师 @法考、法硕

Ta是家属，呼和浩特的，刚开始就是骨痛，髂骨，有两块儿鸭蛋大的骨头，就这骨已经就没了，腰椎一，四，腰椎胸椎12，再往上脖子那儿还有两根儿肋骨。这已经断了，然后那面儿都空了，脊柱骨头都碎了，扎到神经上了，压缩70%了。 骨科转血液科。
2019年确诊IgA，
2020年在朝阳医院自体移植，对于骨折的进行放疗。
移植后用IRD来那度胺➕伊沙佐米巩固3个月后，至今用来那度胺维持。因为来那度胺引起的神经炎，目前来那度胺和伊沙佐米交替1个月使用

希望多了解骨髓瘤方面的疗效、副作用等。辛苦两位改下群名称

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Danna丹娜

大家早上好啊，介绍下新入群的家人： @山东+iggka+2013.4+维持治疗+耗子（属）

Ta是病友家属，家中父亲43岁时确诊，11年了，目前54岁
观点：MM异质型很强。每个人的体制不一样，包括复发快慢都有差异。父亲是农民，当初用的是比较古老的方案，三个VAD，阿霉素、长春碱类药、地塞米松/两个DECP，再后来就是TD维持治疗。家属在北京，经常去陈教授、人民医院路主任那里去咨询方案。

反正一句话：开心的坚持下去，会等到治愈的。

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Danna丹娜

大家早上好啊，介绍下新入群的家人： @郑州20.3-停疗-属-star

Ta是病友家属，家中父亲56-65周岁，2012年摔倒骨折。
2020年3月背疼，在郑大一附院确诊MM，不知道什么型。诱导治疗VRD三个疗程后因为副作用手麻、肠胃不舒服、虚弱停止治疗，因为医院环境不好，不想拖累子女。但是子女想学习下骨髓瘤相关知识。

希望多了解骨髓瘤方面的相关动态（如何看检查结果数据、目前最新治疗药品、本地car-t治疗医院、最新医保信息等）

另外辛苦看下群公告，配合更改下群名片啦。

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